Texto Anna Luisa Schuck e Isadora FIgueiró Zanluchi*

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença autoimune que atinge o cérebro, os nervos ópticos e a medula espinhal. Ela afeta o sistema imunológico, responsável por identificar e destruir organismos estranhos ao corpo, vírus e bactérias, e produz os mais variados sintomas. Com o objetivo de levar conhecimento e informação ao público, as professoras do curso de Fisioterapia da Unochapecó, Michele Cristina Miozzo dos Anjos e Aline Martinelli Piccinini, desenvolveram a 2ª edição do livro, 'Relatos e Retratos sobre a Esclerose Múltipla'.

O evento de lançamento ocorre no dia 6 de agosto, a partir das 9h30, no lobby do Hotel Bertaso, localizado na Avenida Getúlio Vargas, 52S, no Centro de Chapecó. Além de levar informação, um dos propósitos do livro é acolher as pessoas diagnosticadas com a doença. "Visa também ser uma forma de auto-ajuda para aqueles que descobrem o diagnóstico, às vezes, de uma forma um pouco assustadora, e com medo, então ele auxilia nesse processo", relata a professora Aline. 

Para Michele, a escolha do tema foi bem no intuito de dar oportunidade das pessoas falarem o que passam com a doença no decorrer do dia. "É importante poder falar desse assunto e também mostrar às pessoas para que conheçam um pouco do dia-a-dia de quem tem esse diagnóstico de esclerose múltipla, que tem dias mais tranquilos, outros menos, altos e baixos e para que elas nunca desanimem e sempre permaneçam firmes nesse propósito", destaca Michele. 

Os principais sintomas da doença são: dores locais; dores circunstanciais; nos músculos; no corpo; no trato urinário; na visão; na fala; e no humor. Aline salienta que o primeiro ponto de partida para o desenvolvimento do livro aconteceu em 2018 após uma atividade de bate papo sobre 'Esclerose Múltipla no dia-a-dia' realizada pela Unochapecó. "O evento contou com um grupo de apoio às pessoas com esclerose múltipla em Chapecó e região. Foi pensado em como a gente poderia dar mais voz e visibilidade à história das pessoas que apresentam a doença, e além disso, foi pensado no livro como uma forma de apoio a essas pessoas", pontua Aline. 

A produção do livro contou com o apoio de duas estudantes do curso de Fisioterapia. "Elas ajudaram na coleta das histórias de vida. Depois essas histórias foram reescritas e enviadas para as pessoas. Elas olharam, leram e fizeram seus apontamentos e aos poucos o livro foi construído ", conta a professora Aline. Ela comenta ainda que os desafios foram diversos, principalmente em sintetizar as histórias de vida das pessoas. "É um desafio fazer com que elas contassem as histórias, com alguns momentos um pouco tristes, difíceis, tanto para as pessoas quanto para nós. Mas, ao mesmo tempo, sempre foi um apoiando o outro e auxiliando nesse processo", finaliza. 

Michele aponta que a bagagem pessoal de cada autor engrandeceu a obra. "As pessoas dedicaram o seu tempo, e também contaram um pouco da sua história de vida, que eu acho que é muito importante pra trazer o esclarecimento e o conhecimento não só para pessoas que têm essa doença ou que tenham o diagnóstico, mas também para contribuir com familiares, com estudantes e profissionais. Então é bem esse o nosso objetivo de poder trazer o que é esclerose múltipla", conclui.

*Estagiárias da Acin Jornalismo, sob supervisão de Eliane Taffarel